Restitution de quelques problématiques évoquées lors du débat
Euthanasie, autres cas d’école
Chantal Sébire demande à mourir en 2008 en raison d’un cancer atrocement douloureux et défigurant. Mais elle ne veut pas mettre fin à ses jours sans un accompagnement. Après de nombreuses démarches infructueuses, sa demande est rejetée par un tribunal. Elle se suicidera néanmoins peu après en avalant des barbituriques. Le même jour, Hugo Claus (écrivain) a été euthanasié en Belgique : il avait contracté la maladie d’Alzheimer, mais était en parfaite possession de ses moyens lorsqu’il a choisi d’être euthanasié. Vincent Lambert (accidenté, impotent depuis 2008, nourri et hydraté par sonde, et sans amélioration possible de son état) est un autre cas qui, en 2015, illustre bien les insuffisances de la loi Leonitti.
Ce qu’autorise la loi Leonetti
– La loi Leonetti n’autorise que la sédation profonde (calmer les douleurs et faire perdre conscience), et l’arrêt des apports hydriques et nutritifs. Cette pratique abrège la vie, mais des heures, voire des semaines d’agonie « muette ».
Par principe, la loi Leonetti est donc contre l’euthanasie, arguant des risques d’un mauvais usage de cette pratique.
> Par conséquent, la loi refuse au citoyen que sa mort lui appartienne, qu’il choisisse son moment, et qu’il définisse pour lui-même ce qui peut l’aider à forger sa conception de la dignité.
> Le législateur ne veut pas inscrire dans la loi les principes qui orientent vers des pratiques dignes pour tous, ni préciser un cadre qui protègerait des dérives toujours possibles.
> Finalement, les personnes qui s’opposent à l’euthanasie sont soit, des partisans de la loi Leonetti, qui y voient un moindre mal, soit des adversaires de cette loi, qui la considèrent comme une euthanasie masquée. Pour ceux qui sont favorables à l’euthanasie, cette loi est entachée d’hypocrisie, elle ne fait que prolonger l’agonie des mourants.
Les laissés-pour-compte de la loi Leonetti
Cette loi ne permet pas de prendre en compte :
> les déficiences des grands prématurés,
> les grands accidentés en situation de coma irréversible
> les mineurs lourdement handicapés, en « phase terminale », ou de coma irréversible,
> les personnes du cinquième âge : celles qui sont en situation de dépendance totale quant aux besoins physiologiques élémentaires (se nourrir, s’hydrater)…
> les malades en phase terminale qui refusent les soins anti-douleur. (Être dans l’obligation de prendre des anti-douleur durant des semaines pour supporter sa fin de vie peut être vécu comme un acharnement thérapeutique.)
La mort, la dignité et la philosophie
– Notre mort nous appartient-elle ? Doit-elle nous appartenir ?
– Choisir sa mort constitue-t-il l’acte de notre ultime liberté ?
– Si notre vie nous appartient, pourquoi notre mort ne nous appartiendrait-elle pas ?
– Qu’est-ce que mourir dans la dignité ? Qui définit ce qu’est la dignité, et pour qui ?
– La loi Leonetti refuse que soit prononcé le mot « euthanasie », jusqu’où la « loi » doit-elle interférer avec l’intimité de la vie des citoyens ?
– La question du choix de notre mort doit-elle faire l’objet d’une loi ?
Qu’est-ce que mourir dignement ?
– Les malades atteints de la maladie d’Alzheimer ne souffrent pas nécessairement, mais se trouve-t-on digne quand on est sénile ?
– Mourir dignement, est-ce mourir en étant en pleine possession de ses moyens ?
– Ceux qui refusent l’euthanasie meurent-ils avec moins de dignité que ceux qui mettent fin à leurs jours délibérément, et prématurément ?
– Le sentiment de dignité ou d’indignité (absence d’autonomie, sénilité, …) est-il en fonction de l’image que nous renvoie la société, ou des pressions qu’elle exerce sur nous ?
– La dignité ne suppose-t-elle pas que chacun puisse décider pour lui-même s’il y a plus de dignité à « partir » ou à « s’en remettre au destin » ?
La dignité repose-t-elle sur des critères ?
– La dignité peut-elle être liée à des capacités sociales d’une part (pouvoir communiquer et interagir) et, d’autre part, à une utilité pour la société ?
– Certaines personnes vont se sentir indignes, s’imaginant le poids qu’elles représentent pour la société. Mais peut-on laisser la société dicter pour chacun ce qu’est la dignité ?
– Subjectivité et objectivité de la dignité : on peut vouloir porter ses souffrances ou sa déchéance physique et mentale jusqu’au bout, au nom de la dignité, de même que l’on peut vouloir saluer les siens, et partir en étant en pleine conscience, et donc avant de se confronter à une dépendance, et à une déchéance physique trop grande.
– Finalement, ce qui acceptable pour certains se révèlent intolérable pour d’autres. On ne peut juger de la dignité des personnes.
La responsabilité de la médecine
– C’est par ses capacités techniques en constants progrès que la médecine hérite du problème de la prolongation de la vie. Ne lui revient-il pas alors d’aider à l’abréger ?
– Comment le corps médical, qui a obligation de soigner, peut-il aider à mourir ? Mais nombre de médecins et de soignants ne conçoivent pas aisément le fait d’aider à mourir : toute leur énergie est consacrée à faire vivre.
– Les médecins ne sont pas obligés de pratiquer des avortements, mais la plupart s’y sont mis. Cela dit, les équipes soignantes doivent rester libres de leurs pratiques. Les personnes qui souhaitent accompagner une fin de vie choisie doivent pouvoir accéder à une formation.
Du serment d’Hippocrate (médecin, 460 av J.-C.) aux préconisations de Francis Bacon (médecin et philosophe, 1561-1626)
Bien que le serment originel d’Hippocrate stipule: « Je ne remettrai à personne du poison, si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion », les versions modernes adaptées par les universités ne seraient pas opposées à la pratique d’une forme de compassion pour le mourant. On peut lire aujourd’hui des réécritures du serment d’Hippocrate : Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité.
De son côté, Francis Bacon, distinguait l’euthanasie « intérieure » (mourir en paix naturellement), et l’euthanasie « extérieure » qui consiste à accompagner le mourant : « La tâche des médecins est d’intervenir, sinon pour conduire le malade à sa convalescence ou à la prolongation de sa vie, au moins pour l’aider à bien mourir. Les médecins doivent apprendre et approfondir l’art d’offrir aux mourants les conditions favorables à une mort douce et paisible en réduisant, le plus possible, leurs douleurs et leurs tourments par des traitements et par une alimentation appropriée. »
Témoignages de quelques participants
L’influence de la famille, des proches, de la société
– On devrait pouvoir exprimer son souhait de fin de vie dans une société pour qui la mort ne serait plus un tabou, et ainsi, pouvoir exprimer ses directives anticipées à son entourage, à une association d’accompagnants à la fin de vie, à une équipe médicale… voire sur un fichier national accessible à chacun, et à tout moment.
– Je connais une infirmière atteinte d’une sclérose en plaque, elle dit qu’elle aimerait mourir, mais elle ne continue que pour son fils et son mari.
– C’est souvent la famille qui demande le prolongement de la vie, alors que la personne concernée estime que sa vie ne vaut plus la peine.
– Lorsque j’étais au collège, ma maman a eu un cancer, je l’ai vue sous perfusion, chauve, amaigrie. Heureusement, elle s’en est sortie. Mais si cela avait été nécessaire, je pense que j’aurais été capable d’abréger ses souffrances.
– C’est la réaction de l’entourage qui peut être considérée comme « digne » ou « indigne ».
La responsabilité de l’équipe médicale
– En tant que « soignante », laisser mourir n’est pas trop difficile, on s’abstient de poser des perfusions… Mais faire mourir, c’est poser un acte qui nous implique en conscience. On n’est pas tous prêt à le faire.
– J’ai connu des médecins qui ne rentraient plus dans les chambres des mourants.
– Au petit matin, lorsque je prenais la relève de l’équipe de nuit, je pouvais voir dans la liste des médicaments distribués ceux qui étaient susceptibles de provoquer la mort. On peut suspecter des cas d’euthanasie « non déclarés ».
– Dans les cas d’euthanasie passive (ne rien faire) ou indirecte (sédation profonde), il y a une sorte d’arbitraire de la part du médecin ; or, le sort du patient ne devrait pas dépendre du seul jugement du milieu médical.
– Dans une équipe qui fonctionne, on ne prend pas de décision seul, on écoute divers avis, notamment celui d’un comité d’éthique réuni pour l’occasion. Les décisions d’une telle importance ne peuvent être prises que collectivement.
L’évolution de son point de vue
– On remplit le formulaire « des directives anticipées » quand on est en pleine forme, mais savons-nous comment nous allons réagir si un grave accident survient ?
– Au moment où l’on est confronté à une maladie incurable, on peut se découvrir une nouvelle combativité. S’agit-il alors d’un « conatus » (Spinoza), d’un réflexe purement biologique qui nous rattache à la vie ?
– Lorsque le choix est fait en toute conscience, un nouveau parcours débute. De quoi faut-il tenir compte lorsque la mort approche ? De ce que cette épreuve nous révèle, ou de nos convictions passées ?
– « L’expérience de mourir » nous apprend-elle quelque chose ? Faut-il espérer contre toute attente un éveil, une expérience de conscience ultime, un signe de notre immortalité ?
– On peut ne pas avoir peur de la mort mais vouloir se confronter à elle, et en conscience, jusqu’au dernier moment.
Le regard sur la mort et la dignité
– Est-ce que nous sommes préparés à mourir ? Y avons-nous pensé durant notre vie ?
– Il semble que ceux qui «pensent » à leur fin de vie se trouvent mieux préparer pour y faire face.
– L’une des plus belles leçons de vie qui m’a été donnée m’est arrivée lorsque je travaillais la nuit, je veillais un ami atteint du sida, il ne pouvait plus du tout se lever, et il m’a dit : regarde ces gouttes d’eau qui ruissellent sur les vitres, comme elles sont belles. Cela a été ma plus leçon de vie. Alors que je pensais qu’il n’était pas digne dans l’état où il se trouvait.
Les principes simples que la loi pourrait adopter pour respecter la dignité de tous